Woorden voor Lotte

Heel mijn vak draait rond communicatie. Het zijn vaak luchtige boodschappen, maar ook die vereisen denkwerk. Van “Welke quotes selecteren we?” tot “Hoelang blijft het balkje met de naam en de functie van een persoon in beeld?”. Of: de zin waarmee ik een online artikel inzet om de aandacht van de lezer trekken en vast te houden. En de klemtonen die ik op bepaalde woorden leg als ik een tekst inlees.

Toen het verhaal van de 16-jarige Lotte in mijn mailbox belandde, bleef het nazinderen. Dit meisje lijdt aan Rett, een syndroom waardoor het voor haar onmogelijk is om zowel verbaal als non-verbaal te communiceren. Niet kunnen communiceren, het valt nauwelijks voor te stellen. Hoe doet haar familie dat? Hoe weten ze of ze honger heeft, dorst of pijn? Is ze gelukkig of verdrietig? De mensen uit haar dichte omgeving kunnen het zien aan haar ogen. Maar aangepaste technologie zou hen daar nog beter bij helpen.

Het doet beseffen wat een prachtig geschenk het is om te kunnen communiceren. En toch loopt het zo vaak mis bij mensen die wél over alle fysieke en mentale mogelijkheden beschikken. De één vertelt het zus, de ander begrijpt het zo. Mensen zeggen iets anders dan ze bedoelen. Bewust of onbewust. We moeten tussen de regels lezen. Lichaamstaal verraadt de werkelijke betekenis, maar hoe lees je die taal? De één kauwt zorgvuldig op alle gedachten vooraleer ze uit te spreken. De ander overrompelt met een impulsieve woordenstroom.

Het is schrijnend te zien hoe vaak problemen ontstaan door communicatiestoornissen. Op grote schaal, de wereldactualiteit is daar zowat dagelijks het bewijs van. Maar ook in kleine groepen, in gezinsverband. En zelfs met dieren. Mijn hond was aanvankelijk totaal onhandelbaar. Hij kwam uit een gezin met vijf kinderen en was via het asiel bij mij terechtgekomen. Een paar keer heb ik op het punt gestaan hem terug te brengen. Gelukkig heb ik doorgezet. Dankzij tips van kenners en door vol te houden veranderde een stuiterend ongeleid projectiel in de liefste hond die je je maar kunt voorstellen. En dat allemaal doordat ik beter wist hoe te reageren op foutief gedrag. Dus: hoe beter te communiceren.

Als het fout loopt tussen mensen is het vaak een kwestie van de boodschap niet juist kunnen of durven overbrengen. Of niet willen luisteren. Of door een andere interpretatie. Woorden krijgen een sterkere lading dan bedoeld. Of net niet. Ze worden een sterke waarde toebedeeld, terwijl ze er gedachteloos uitgeflapt werden.

Communicatie is boeiend. Het is iets waar ik vaak over nadenk, zowel professioneel als privé. Communicatie is ook een wezenlijk onderdeel van het leven. Net daardoor vond ik het verhaal van Lotte zo opmerkelijk.

Lotte is één van de 120 meisjes in Vlaanderen met het Rett-syndroom. Voor hen is het door een zware fysieke en mentale handicap onmogelijk om zowel verbaal als non-verbaal te communiceren.

Internationaal onderzoek met spraakcomputers toont aan dat deze meisjes wél kunnen communiceren, via hun ogen. Hiervoor is dus een spraakcomputer nodig. Dergelijke technologie inzetten in de therapie staat in Vlaanderen nog in kinderschoenen waardoor de terugbetalingsprocedure complex is en lang aansleept. De kostprijs hiervoor is bovendien niet min. Om en bij de de 20.000 euro. Dat komt bovenop de andere, zware, medische kosten.

Om geld in te zamelen werd een mooie crowdfunding-actie opgezet via de website Giveawordtolotte.com. Hier vind je het verhaal van Lotte, neergeschreven in 5.000 woorden die te koop zijn. Je kan er één of meerdere uitkiezen en online betalen. De opbrengst gaat naar de aankoop van twee spraakcomputers voor de Belgische Rett Syndroom Vereniging. De familie van Lotte, maar ook van alle andere Rett-meisjes hopen op die manier meer aandacht te krijgen voor het syndroom bij het publiek, therapeuten en medische specialisten. Een filmpje verteld door Anna, de zus van Lotte, geeft een inkijkje in het leven van het gezin. Ik kan me ongetwijfeld niet voorstellen voor welke uitdagingen het gezin de voorbije jaren al gestaan heeft. Maar het is ook heel mooi om te zien hoe ze er samen het beste van maken. En dat is niet alleen bewonderenswaardig, maar ook motiverend en inspirerend.

#giveawordtolotte #GAWTL